Psihologie Brasov

Stanciu Cătălin – Flavius, psiholog

Prezenta unui cu deficienta mintala intr-o familie produce o modificare importanta si dureroasa la nivelul structurii familiei, a relatiilor intrafamiliale. Cu cât deficienţa copilului este mai severă, cu atât mai mult echilibrul din sânul familiei este mai peturbat. Lucrarea evidentiază preocupările, aşteptările sentimentele, intrebările, etapele pe care părinţii le parcurg de la anunţarea diagnosticului de deficienţă mintală, până la instituţionalizarea copilului şi până la problema reinserţiei familiale, atitudinile care le însoţesc. Specialiştii din domeniu, fie că este vorba de medici, profesori defectologi, psihiatrii sau psihologi, trebuie să acorde mai multă atenţie grijă şi preocuare faşă de părinţii copiilor deficienţi mintal institutionalizati sau nu.

In urma unor mai multe sesiuni de interviuri psihologice cu parinti care au copii cu deficienta mentala, atat institutionalizati, cat si din familii se pot releva unele conlcuzii.

Primul aspect evident la constituit faptul că prezenţa unui copil cu deficienţă mintală într-o familie produce o modificare importantă şi dureroasă la nivelul structurii familiei, a relaţiilor intrafamiliale. Cu cât deficienţa copilului este mai severă şi asociată unor alte deficienţe şi tulburări, cu atât mai mult echilibrul din sânul familiei este mai perturbat.
Se poate spune că, dacă acea familie, înainte de a se confrunta cu deficienţa copilului lor, avea un echilibru, după acest eveniment el este profund perturbat. Sunt afectate nu numai relaţiile din cadrul familiei ci şi relaţiile familiei cu societatea. Părinţii, pe lângă presiunea interioară, firească, cu care se confruntă, sunt nevoiţi, nu de puţine ori şi în cele mai diverse moduri, să înfrunte prejudecăţile, reticienţele şi chiar răutăţile celor din jur. Blamul de a avea un copil cu deficienţă este aruncat de cei din jur asupra părinţilor, care-şi plătesc propriile păcate prin nişte copiii care nu au nici o vină că s-au născut aşa. Majoritatea părinţilor au recunoscut faptul că relaţiile lor sociale au avut destul de mult de suferit din această pricină. Acestea s-au înrăutăţit şi din cauză că sunt priviţi şi cu reticienţă, uneori acuzator, dar şi a faptului că ei au negljat acest aspect al vieţii cotidiene şi s-au retras, tendinţa de izolare s-a accentuat cu timpul.
Se poate spune că aceste familii trec printr-o criză a cărei urmări sunt grave şi de lungă durată, apăsând asupra întregii familii, nu numai asupra părinţilor, ca un fatum, ca un destin implacabil.
Şi din aceste considerente specialiştii din domeniu, fie că este vorba de medici, profesori defectologi, psihiatrii sau psihologi, trebuie să acorde mai multă grijă şi preocupare familiilor. Menţinerea unei legături cât mai strânse, bazate mai degrabă pe încercarea de a înţelege familia, situaţia prin care ea este nevoită să treacă, pe empatie şi onestitate, decât pe o atitudine critică, damnabilă şi reproşuri adresate familiei, pot avea consecinţe pozitive şi benefice, în timp, atât în privinţa îmbunătaţirii relaţiei părinte – copil, precum şi a relaţiilor intrafamiliale şi a creşterii încrederii în sine. Continuând pe o latură critică asupra părinţilor, chiar dacă nu manifestă un interes foarte mare pentru copilul lor instituţionalizat, dar mai ales asupra acelor familii care de-a lungul instituţionalizării copilului, şi-au arătat interesul şi ataşamentul faţă de copil, poate duce la culpabilzări, la accentuare sentimentului de vinovăţie şi neputinţă şi chiar la un dezechilibru şi mai evident în cadrul familiei. Ca psihologi nu trebuie să fim foarte sensibili şi afectaţi de faptul că unii părinţi sunt nemulţumiţi de condiţiile şi de cadrul educaţional pe care instituţia îl oferă sau de faptul că nu acceptă sub nici o formă reinserţia familială a copilului lor. Deşi acest aspect nu poate fi
trecut într-un con de umbră, el nu trebuie să fie determinant şi să ducă la critici aspre asupra familiei.
Din nefericire, în nemumărate cazuri, familiile sunt considerate principalele vinovate de situaţia copilului, chiar de către personalul care lucrează direct cu copilul în instituţiile de profil, fapt care împiedică stabilirea unei legături mai bune cu familia şi acestea ocupă un rol mărginaş în obiectivele instituţiei, sau chiar pe deplin ignorate. În acest ultim caz se merge pe premiza că intervenţia la nivelul familiei este tardivă pentru că ori se face prea târziu, ori natura părinţilor este de acel fel încât nu se acceptă de la început o colaborare cu instituţia şi nu doresc refacerea relaţiei cu copilul. De ce ar face-o acum la intervenţia noastră, dacă nu au facut-o până acum şi din proprie iniţiativă. Chiar dacă rezultatele nu pot fi şi nici nu sunt spectaculoase, nici nu putem să ignorăm contribuţia pe care o poate avea familia în evoluţia copilului.
Interviurile pe care le-am purtat cu părinţii care şi-au manifestat interesul constant faţă de copii şi pe care în dese rânduri îi iau în familie, am constatat că s-a evidenţiat faptul că, în diferite etape, perioade îşi pun o serie de întrebări în legătură cu situaţia copiilor. Aceste întrebări şi preocupări apar în diverse stadii ale evoluţiei copilului şi etape pe care familia le parcurge de la anunţarea diagnosticului de deficienţă mintală, până la instituţionalizare şi la problema reîntoarcerii, a reprimirii copilului în familie.
În viziunea noastră aceste stadii ar fii:
1. primul stadiu l-ar constitui momentul anuţării familiei, a faptului că au un copil cu deficienţă mintală;
2. stadiul în care, după un timp, părinţii consideră că diagnosticului dat este cel adevărat şi încearcă tot felul de măsuri pentru recuperarea şi vindecarea copilului. Este etapa măsurilor concrete.
3. stadiul în care, după numeroase încercării, destul de variate, de recuperare a copilului, intervine, intr-o oarecare măsură resemnarea, iar instituţionalizarea se arătă ca o ultim pas pe care familia îl mai poate face.
Este etapa în care accentul se mută dinspre copil înspre ei înşişi, înspre familie, înspre ceilalţi copii ai lor, care nu au deficienţe psihomotorii sau neuronale.
Chiar dacă nu este vorba de un abandon, familia încearcă sa-şi “ducă viaţa într-un mod normal şi şa-si dea, lor şi copiilor lor, fără probleme, mai multă atenţie şi sansa unei vieţi normale.”
4. stadiul în care ar exista posibiliatea reintegrării familiale şi de anulare a măsurii de plasament la Serviciul Public Specializat
În urmatoarele rânduri vom încerca să analizăm fiecare din aceste etape, cu elementele caracteristice, cu întrebările, şi neliniştile ori angoasele acestor familii, precum şi atitudinea pe care psihologul să o arate faţă de aceşti părinţi.

1. Momentul anunţării diagnosticului

Acest prim stadiu este reprezentat de momentul anunţării familiei de către un specialist, a faptului că există o problemă cu copilul lor şi este posibil să nu se poată remedia niciodată. Acum părinţii sunt anunţaţi că diagnosticul copilului lor este de deficenţă mintală. Momentul comunicării diagnosticului diferă în funcţie de gravitatea deficienţei.
În cazul deficienţelor neuropsihomotorii grave sau a unor sindroame evidente diagnosticul este anunţat, de obicei de către medic, în timpul cât mama este încă în maternitate şi este, poate, dintre toate cazurile cel mai dureros. Dacă în cazurile de deficienţă usoară, evoluţia copilului este sesizată în timp şi părinţii, într-o oarecare măsură, văzând faptul că fiul lor este mult în urma celorlalţi copii, din punct de vedere al dezvoltării, iau în calcul şi o posibilă problemă a copilului lor, dar în cazul unor deficienţe grave vestea este neaşetptată, bruscă si dureroasă.
La deficienţele medii şi uşoare, diagnosticul este pus mai târziu. Părinţii observă că limbajul copilului a apărut mai târziu, că este limitat iar dezvoltarea este lentă, că primii paşi i-a făcut mult mai târziu decât copiii de aceeaşi vârstă sau decât frăţiorul lui, etc. Urmează apoi grădiniţa unde educatoarea observă faptul că acest copil nu ţine pasul cu ceilalţi copii. Educatoarea îi anunţă pe părinţi că fiul lor învaţă mult mai încet decât ceilalţi copii, că nu se poate concentra şi că nu este atent, că nu participă la activităţile de grup iar când o face stângăcia lui este evidentă şi clară pentru toată lumea. Şi ca o concluzie, că acest copil nu poate urma şi nu face faţă programei impuse de o grădiniţă normală. Atunci în urma unei expertize se pune diagnosticul de deficienţă mintală.
Totuşi, în aceste cazuri, când asupra copilui planează suspiciunea existenţei unei deficienţe mintale de gradul I sau II, anunţarea familiei nu trebuie grăbită din mai multe considerente. Specificăm acest aspect deoarece la vârstele mici prognosticul este destul de limitat. Nu de puţine ori poate fi vorba de o pseudo-deficienţă care poate avea diferite cauze, chiar în familie ca o consecinţă a unor aspecte a căror influenţă asupra copilului este neconştientizată şi nebănuită de către părinţi. De cele mai multe ori este vorba de carenţe educative datorate neglijenţei părinţilor. Din aceste motive, considerăm că trebuie observat atent comportamentul copilului, o anamneză şi o analiză a relaţiilor dintre părinţi şi a atitudinii faţă de copil ne este de un real folos.
Indiferent de situaţii, momentul anunţării familiei trebuie bine pregătit. Este necesar să se aibă în vedere atât aspecte legate de viaţa social-culturală a familiei, dar mai ales de structura psihologică a acesteia.
Pentru familie acesta este un moment de foarte mare încercare, care lasă urme adânci şi de lungă durată.
Unii dintre părinţi nu reuşesc să facă faţă, nu pot accepta, nu se pot împăca cu acest diagnostic. Ei nu admit şi nu recunosc, nu acceptă realitatea. Este, dealtminteri şi greu să te vezi în situaţia de a fi nevoit să renunţi la visele pe care ţi le-ai întemeiat pe copilul tău. Este greu să accepţi că viitorul pe care ţi l-ai fi dorit pentru copilul tău este de neatins. Nu este deloc uşor ca atâtea vise să se năruiască atât de curând şi atât de brutal.
Mulţi dintre părinţi se amăgesc singuri, neagă diagnosticul, caută explicaţii, unele dintre ele forţate:

“Copilul meu înţelege tot ceea ce îi spun, numai că nu vorbeşte foarte bine, înţelege doar că el comunică mai greu.”

„Fie ce o fi, se va rezolva! Doar nu o să rămână toată viaţa aşa!”

Este un moment de cumpănă, de grea încercare penrtu părinţi, dar şi pentru ei ca şi cuplu, ca sot şi soţie. Deşi nu generalizăm, la unele cupluri apare un sentiment de culpabilizare, de vinovăţie şi se simt răspunzători faţă de situaţia copilului.
Fenomenul religios are o importanţă însemnată pentru unii dintre părinţi. Nu puţini sunt cei care considera că naşterea unui copil cu deficienţă mintală vine ca o pedeapsă divină pentru păcatele lor. De la faptul că pruncul a fost conceput în cele mai nepotivite momente când din punct de vedere religios nu ar trebuie să existe relaţii sexuale (Postul Paştelui, Postul Crăciunului, duminica etc), şi până la faptul că asupra lor a căzut un blestem.
Un alt aspect întâlnit este acela că între soţi, este un aspect întâlnit la un caz din cele 5 studiate, planează o suspiciune reciprocă, aceea că în familia partenerului a existat o astfel de problemă care a generat un efect asemănător şi asupra copilului. Unii cred că a moştenit pe un bunic, mătuşă, verişor sau alte rude ale soţului, respectiv ale soţiei. Aceste suspiciuni au apărut deşi în familiile celor doi nu au existat astfel de cazuri.
Există şi situaţii în care părinţii se întreabă şi acum, după atâtia ani, care pot să fie cauzele care au dus la o asemenea „nenorocire” – aşa cum a perceput un respondent naşterea fiului său deficient grav neuropsihomotor, cu tetrapareză spastică – şi nu găsesc nici un răspuns. Nesiguranţa este dată de faptul că nimeni nu le-a spus de ce copilul lor s-a născut aşa. De obicei acuză medicii că nu le-au dat suficiente informaţii sau cum este cazul aceluişi respondent, a rămas, încă, cu impresia că ceva s-a întâmplat după naştere, deoarece a fost un vicu procedural în primirea certificatului de naştere al copilul, acesta fiindu-i înmânat cu mare întârziere. Legat de cauze, pe care nu le cunoaşte, acest părinte a spus:

„Nu ştiu, ceilalţi copii pe care-i am, nu au nici un fel de probleme. Dar acum e târziu nu mai pot face nimc. Ştiu doar, că la început, câteva zile, copilul meu a fost bine…şi după aceeea nu a mai fost. Nu ştiu, nu găsesc nici o explicaţie! Ştiu doar că cei de la maternitate, nu mi-au eliberat decât cu mare întârziere certificatul de naştere. Ceva a fost de au întârziat atât. Dar să nu mă întrebaţi ce, că nu ştiu.”

Toţi părinţii intervievaţi au nominalizat ca posibilă cauză, accidentul de la Cernobîl. Cred că afecţiunile copiilor se datorează şi acelor radiaţii emise atunci. Este doar o credinţă sau o suspiciune deoarece nimeni nu le-a confirmat acest fapt.
Este foarte important ca în aceste momente să li se prezinte foarte clar care sunt cauzele care duc la apariţia unei defecienţe. Părinţii trebuie informaţi şi lămuriţi că, exceptând cazurile de sifilis,
alcoolism cronic, avorturi nereuşite, deficienţa mintală survine în urma unor factori neaşteptaţi, imprevizibili şi care nu pot fi în mod conştient controlaţi.

2. stadiul acceptării diagnosticului – stadiul măsurilor concrete pentru recuperarea şi ameliorarea handicapului.

A doua etapă care urmează după anunţarea unui diagnostic cert şi după primele reacţii inererente este etapa în care părinţii sunt frământaţi să dea un răspuns la întrebarea “Ce pot face pentru copilul meu?”
Nu le-a fost uşor să accepte că au un copil cu probleme şi că tocmai lor li s-a putut întâmpla aşa ceva.De o mare importanţă sunt informaţiile pe care părinţii le au despre boala copiilor. La început, părinţii nu cunosc foarte multe despre afecţiunile copiilor lor.

„Nu stiam nimic, dar cu timpul am luat mai multe informaţii de la medici, am vorbit chiar şi cu vecinii sau rudele. Încet am început să înţeleg sensul bolii, cu durere şi tristeţe, am început să cunosc înţeleg. Am înţeles într-adevăr că sunt probleme foarte mari. Medicul m-a făcut să înţeleg că este irecuperabil. ”

În general, părinţii nu au multe informaţii despre ceea ce înseamnă deficienţa mintală, cu atât mai mult cu cât ea este asociată cu epilepsii, autism infantil, tetrapareze spastice, disfuncţionalitaţi senzoriale, multiple tulburări ale proceselor psihice etc.

„Nu ştiam nimic despre afecţiunea fiului meu. Nu m-au interesat aceste probleme înainte de ca B. să se nască. Cine s-ar fi gândit că, mie mi-i se poate întâmpla aşa ceva!? Mai târziu am înţeles că, este irecuperabil”

Este etapa în care părinţii încearcă să facă tot posibilul pentru copilul lor, pentru recuperarea sa, ori măcar pentru ameliorarea afecţiunilor sale. Ţinând seama de situaţia lor, specialiştii trebuie să-i informeze cu răbdare şi cu competenţă în legătură cu tot ce se poate face. Situaţia părinţilor cu copii cu deficienţă mintală gravă este dramatică. Foarte mulţi au trecut de la medic la medic cu speranţa că până la urmă vor întâlni pe cineva care să le vindece copilul.
Este important ca părintele să ştie că îşi poate ajuta copilul, dar nu îl poate vindeca. De aceea, elementul educativ este de o importanţă vitală.
Este etapa în care părinţii merg la sute de kilometri depărtare pentru a-l interna pe copil în staţiuni balneo-climaterice. După ce au încercat tot ce se poate din punct de vedere medical, părinţii încearcă şi metode alternative de vindecare. Apelează la bioenergeticieni, la persoane care susţin că prin metode naturiste vindecă orice boală. Că o ultimă instanţă apelează la călugări, deoarece unii consideră că, din pricina unor păcate ale lor, cei care suferă acum sunt copiii.

„Noi am făcut tot ce este omenesc posibil sau creştinesc. Am fost la medici, iar apoi la mănăstiri, la călugări. Am sperat tot timpul că A. îşi va reveni ”

O altă problemă problemă este dată de faptul că atitudinea celor din jur îi face să se simtă stânjeniţi, să le fie ruşine, jenă. Ar fi dorit ca fiul lor să fie normal, poate mai mult ca oricând atunci când ies în societate şi cînd aud în jurul lor, tot felul de „răutăţi”, aşa cum le numesc ei. Nu ar fi fost nevoiţi să plece capul în pământ, că nu aud ce se spune în jur, să nu mai simtă că ar fi bine să nu mai iasă din casă cu copilul lor. Unii, au mărturisit că, nu mai ies în oraş atât de des ca înainte, se izolează şi nu discută despre situaţia lor cu rudele, colegii sau vecinii. Îşi privesc şi prietenii ca pe nişte oameni care sunt nevoiţi să-i asculte pentru a nu le produce supărare. Tendinţa de izolare este determinată şi de faptul că vor să păstreze „secretul”. La părinţii care se izolează situaţia copilului devine „tabu” şi nu o discută pentru că, oricum nu sunt înţeleşi şi nici nu pot fi înţeleşi decât de cei care se află într-o situaţie similară. Se poate spune că aceşti părinţi se simt neînţeleşi şi singuri. Pe acest fond psihologii pot interveni formând grupuri de suport, care mai târziu se pot autosusţine, sau terapii multiple de familie
Contează foarte mult modul în care sunt priviţi de către cei din jur.
Iată câteva dintre reacţiile, părinţilor intervievaţi, legate de acest aspect:

“- V-aţi simţit ruşinată sau jenată de faptul că aveţi un copil cu deficienţă?
- Da, îmi este ruşine. Da, au fost astfel de momente, de ce să nu recuosc!
- Îmi puteţi spune mai multe?
- Când mergeam la cumpărături sau la plimbare şi mai ieşeam cu fetiţa mea. Îmi era ruşine, poate, la felul în care mă gândeam, că sunt privită de ceilalţi, pentru că şi eu la rândul meu aveam reticienţe. Este acelaşi lucru, de exemplu, că te-ai plimba cu o altă persoană care nu este acceptată de colectivitate. Automat, te consideră şi pe tine ca făcând parte dintre acele persoane şi atunci nici personele cu care mă văd, nu mai vor să iasă în compania mea pentru că se ştie că eu umblu cu astfel de oameni.
- Să înţeleg că dumneavoastra consideraţi că cei din jur nu au o părere prea bună despre persoanele care au probleme ca şi fiica dumneavoastră.
- Da, aşa cred!
- Credeţi că oamenii vă vad aşa cum aţi spus.
- Nu ştiu. Poate că este şi în mintea mea. Pentru că ştiu că şi eu la rândul meu m-aş ocoli dacă aş fi în locul lor. Pentru că şi eu înainte de problema cu fata mea nu doream să fiu văzută în compania unor oameni, să spun, de la periferia societăţii pentru a nu fi asociată cu ei.
- Acum ce credeţi?
- Toate acestea pot să spun că m-au schimbat. Este adevărat că este rău ceea ce gândeşte lumea, dar ăsta e cursul societăţii, sunt foarte multe lucruri rele. Este rău şi în detrimentul meu pentru că sunt privită cu reticienţă faţă de oameni, cu răceală chiar. Îţi crează o stare neplăcută. Pentru mine este rău, dar ei nu judecă, poate nu cred că este bine sau rău, acesta este felul oamenilor de a fi.”

Un alt respondent a istorisit o întâmplare care l-a marcat şi care crede că îl va urmari toată viaţa. A fost spunea el „şocant şi ruşinos, în acelaşi timp”

„Eram în trolebuz împreună cu B., mergeam la medic pentru a ne recomanda o staţiune unde să ne ducem copilul. În acea vreme, încă mai speram ca B. să se facă bine. Pentru că el plângea tot timpul, o femeie i-a intins o bomboană ca să-l liniştească. Dar el, pentru că nu este ca un copil normal, nu avea cum să ia bomboana, şi a continuat să plângă. Cei din jur i-au spus femeii „Lasă-l în pace, nu vezi că este handicapat?!” şi m-am simţit tare prost. Eu în loc să-i mulţumesc pentru gestul pe care l-a făcut, a trebuit să mă fac că nu am auzit nimic. Mi-aş fi dorit ca B. să ia acea bomboană, ca orice copil normal, dar nu avea cu să facă asta, el nu este ca toţi ceilalţi ”

Un alt părinte spunea legat de acelaşi subiect:

„Noi nu puteam pleca nicăieri cu ea pentru că-i deranja pe alţii, nu pe noi. Noi suntem obişnuiţi şi acceptăm situaţia, pe alţii îi deranjează şi lumea nu acceptă. Lumea este aşa cum este! Dar, unii o admiră pentru că este o fetiţă drăguţă şi le pare rău, ştiu că este o suferinţă şi pentru ea şi pentru noi. Unii înţeleg situaţia, dar cei mai mulţi nu acceptă. ”

Unii părinţi au menţionat faptul că se simţeau stânjeniţi când aveau musafiri, deoarece cineva trebuia să stea permanent cu copilul şi să nu acorde atenţia şi ospitalitatea firească pentru musafirul lor. Acelaşi sentiment îl au şi acum atunci când îşi iau copilul pentru câteva zile acasă şi sunt vizitaţi de către prieteni, rude etc.
La aceşti părinţi există un sentiment de deznădejde, de neputinţă. Faptul că nu pot face nimic pentru copilul lor îi demoralizează şi le scade încrederea în sine, tulburări somaice etc.
În cazul copilului deficient mintal, măsurile educative sunt fundamentale. Către această teză trebuie informaţi părinţii. Psihologul, logopedul, educatorii şi alte cadre specializate existente în centrele de plasament trebuie să alcătuiască programe individuale periodice pe care părinţii să le efectueze cu copiii lor atunci când fac vizite în familie. Instruirea părinţilor va fi făcută cu răbdare. Ei trebuie să înţeleagă că pot să-l ajute pe copilul lor. Dialogul părinte-psiholog trebuie reluat periodic, încercând să vorbească deschis despre rezultatele obţinute prin aceste programe şi să elaboreze direcţiile de orientare pentru perioada următoare.
Chiar dacă nu a este mărturia unuia dintre respondenţii noştri, alăturăm, ca un corolar, ceea ce spunea o mamă a unui copil cu sindrom Down (www.osf.ro/coechipier/). Aceasta sintetizează foarte bine sentimentele, stările pe care o mamă le are, în primele două stadii delimitate de către noi, dar în acelaşi timp este şi o pledoarie reuşită pentru menţinrea copiilor cu nevoi speciale în familie.

“E minunat să aştepţi un copil, e fantastic, mirific, superb să ştii că vei deveni mamă şi toate aceste sentimente sunt la cel mai înalt grad, mai ales când între cei doi soţi există dragoste. Îţi faci planuri, îţi faci tot felul de gânduri, te rogi ca pruncul tău să aibe sănătate, să ai o naştere uşoară…şi altele pe care nu mai trebuie să vi le spun pentru că sunt convinsă că le-aţi maai auzit.
Şi deodată,el, copilul tău, bate la uşa ta. Toate simţămintele materne sunt la apogeu. E copilul pe care l-ai aşteptat, pe care ţi-l imaginai în vis, şi te gândeşti că el este tot ce ai mai scump pe lume….Eşti MAMĂ!
Nu contează penrtu a câta oară, important este că esti mamă. Dar zîmbetul tău de mamă fericită devine o grimasă dureroasă cănd cineva, să spunem un cadru medical cu puţine cunostinţe despre sindromul Down îţi spune: „Faci ce vrei cu el, dar să ştii că e un copil cu sindrom Down, nu stiu cum ai să te descurci, poate ar fi mai bine să-l abandonezi, eşti tînără şi ai timp să faci alţi copii.” Iar tu cu mintea ta de noua mamă încerci să ajungi la Dumnezeu, să baţi la uşa Lui şi Să-L întrebi de ce tocmai ţie ţi s-a întâmplat, şi de abia respiri şi şimti cum D-zeu îţi trânteşte uşa în nas. Cobori încet pe pământ şi te întrebi: „Ce înseamnă Down? Este o boală? Se vindecă? Ce este un sindrom? Cum se scrie? ” încerci să dai vina pe cineva, dsar de fapt nu ai pe cine!
Şi şimţi căinima ta parcă e de sticlă, şi că se sparge şi se fragmentează în mii de bucăţele, dar bucăţica cea mai importantă îţi rămâne în piept, la locul ei – este dragostea pentru copilul tău! Pentru copilul tău dorit şi aşteptat! Nu-ţi terbuie mult să găseşti acea bucăţică importantă, ci doar să doreşti acel lucru.
Cândva credeam că nimeni nu mă înţelege, de fapt că nimeni nu mă poate înţelege. Cine ar fii putut să o facă? Cui să mă plâng sau să le spun că copilul meu a făcut primii paşi la 9-10 luni, că primii dinţişori iau ieşit la 9-10 luni, că a mers singur la un an şi 3 luni, când la toţi cei din jurul meu se dezvoltau mai repede, când lor li se părea normal dar pentru mine era o bucurie aparte?
Şi mă întrebam, dece tocmai eu, de ce tocmai mie?
Când eşti mama unui copil cu sindromul Down, calităţile de mamă îţi sunt puse la grea încercare. Trebuie să dai tot ce e mai bun din tine, dragoste, răbdare, calm, înţelepciune. Un astfel de copil te schimbă. De fapt aceste calităţi le iei de la el şi i le dai înzecit. Cert este că sursa lui de calităţi nu se epuizează niciodată. Afecţiunea cu care te înconjoară el, nimeni, niciodatănu ţi-o poate lua. Sunt mama unui copil de 8 ani şi jumătate cu sindrom Down şi a unei fetiţe de 5 anifără nici un fel de probleme. Când fetiţa mea de 5 ani îmi spune o poezie mi se pare normal si o iubesc ca pe un ochi din cap, când băieţelul meu de 8 ani îmi spune o poezie îl iubesc ca pe celălalt ochi din cap, şi-mi recunosc meritul de a fi realizat ceva bun pentru copilul meu.
Chiar dacă am trecut prin grele încercări, chiar dacă alţii mi-au trântit uşa în nas, chiar dacă alţii mi-au aruncat răutăţi în faţă sau pe la spate, chiar dacă am auzit rîsete şi sfaturi răutăcioase, eu tot cu copilul de mână am mers şi sunt foarte mândră de el!
Merită să treci peste obstacolele vieţii, vă spun sincer şi merită toate sacrificile. Nici o satisfacţie nu este mai mare ca atunci te strânge în braţe copilul tău şi-ţi spune, chiar şi într-un limbaj pe care numai tu îl poţi înţelege „Te iubesc!”
De acum pot fi mai deschisă decât până acum un an pentru că de atunci am cunoscut mame ca şi mine. Este ceva minunat să ştii că nu esti singură. De fapt nimeni nu e singur pe pămînt, nici chiar tu, mămică sau tătic al unui copil cu sindrom Down!”

În ciuda acestei mărturii care sintetizeză sentimentele părinţilor, considerăm că finalul acestui stadiu este marcat de faptul că părinţii se orientează dinspre copilul deficient înspre ceilalţi membrii ai familiei, în special înspre copiii sănătoşi, dar şi înspre ei înşişi.
De la această stare până la instituţionalizare nu mai este decât un pas.

3. Instituţionalizarea

Majoritatea familiilor care au copii cu deficienţă mintală, şi mai ales cei care au copii deficienţi psihomotor sever şi grav fac acest pas. Instituţionalizarea este ultimă măsură, după numeroase încercări, pe care părinţii o adoptă pentru starea în care copilul lor se află.
În unele cazuri, ţinând cont de multiplele carenţe pe care le are sistemul de protecţie a copilul în România, instituţionalizarea este şi singura soluţie mai ales pentru cazurile severe şi grave.
Părinţii, au enunţat vădit emoţionaţi cauzele instituţionalizării. Sunt marcaţi de faptul că „au fost nevoiţi” să apeleze la acest lucru. Şi motivele financiare au condus spre aceasta, însă după ce au făcut „tot ce se putea face”, instituţionalizarea le-a părut ultima soluţie pentru ca aceşti copii să beneficieze de o îngrijire adecvată. Şi pentru ei, ca familie, a părut o situaţie care să-i scoată din „chinul” pe care-l trăiau şi să-şi reia viaţa, într-un mod normal, ca celelalte familii.

„M-a durut şi mă doare situaţia lui. Tot timpul nu a evoluat ca un copil normal, aveam foarte multe griji, tot timpul ţipa, plângea, era gălăgie în casăşi aveam, pe rând, grijă de el. Vecinii erau mereu supăraţi pe noi. Erau deranjaţi că B. plângea şi că făcea gălăgie. Trebuia să mă gândesc şi la ceilaţi copii ai mei. Am făcut tot ce am putut pentru B., tot ce am crezut necesar timp de trei ani. Dar nu mai puteam, ar fi însemnat să ne chinuim toţi, întreaga familie”

„ Din motive financiare am instituţionalizat fetiţa pentru că am fost amândoi disponobilizaţi. Dar şi pe no,i ca părinţi ne-a cam lăsat răbdarea după opt ani, dar asta nu înseamnă că ne-am răzbunat pe ea. Adevărul este că trebuia să ne gândim şi la noi şi la ceilalţi copii care trebuiau să meargă la şcoală. Uneori ieseam cu ea şi la 1 noaptea afară ca să se mai liniştească puţin.Câteodată era un chin să facem toate astea”.

Prin instituţionalizarea copilului deficient, părinţii consideră că aşa se pot ocupa de copii lor care nu au probleme, că îi pot ajuta să urmeze o şcoală, să-i susţină, la urma urmei să le asigure o viaţă mai bună.Instituţionalizarea copilului a dus la un climat familial mai bun. Părinţii au mai mult timp pentru ei şi pentru copii lor care nu au astfel de probleme. Se simt oarecum „vânaţi”, sunt în defensivă de parcă ar fi fost acuzaţi de intervievator că şi-au instituţionalizat copilul. Caută caută să explice că nu mai puteau face altceva, că se distrugeau şi nu se mai puteau ocupa de părinţi. Senzaţia este că se simt încă vinovaţi de faptul că şi-au internat copilul într-un centru de plasament. Mărturisesc, nu a fost un act de răzbunare la adresa copilului, că îl vizitează şi-l i-au acasă, pentru câteva zile, cât pot de des.

„Sunt oarecum mai liniştit pentru că mă pot ocupa de ceilalţi copii. De fapt nu sunt prea împăcat şi nu sunt mulţumit, dar asta este situţia. Poate ar fi ceva de făcut, dar la mine nu sunt posibilităţi, o ştiţi şi d-voastră! Trebuie să mă înţelegeţi pentru că ştiţi că vin cât pot de des să-l văd pe B”.

„După ce am dus-o la centru am mai avut şi noi timp să ne odihnim, să dormim, să simţim că sâmbăta şi duminica sunt libere. Dar asta nu înseamnă că am lăsat-o singură, că am uitat de ea. Am venit cât de des am putut şi am luat-o acasă”.

Deşi nu contestă că le este mai bine, nu sunt împăcaţi pe deplin cu situaţia instituţionalizării. Despre posibilitatea reintegrării în familie vom relata în rândurile de mai jos, modul de raportare al părinţilor la acest subiect.

4. Reintegrarea în familie a copilului cu deficenţă mintală

Părinţii nu acceptă reinserţia familială deoarece aceasta le-ar schimba din nou viaţa şi nu sunt siguri că mai pot să treacă prin toate încercările de dinaintea instituţionalizării. În ciuda faptului că există regrete, mai mult decît aş lua periodic copilul acasă, nu pot să facă altceva.
Mărturisesc că şi in situaţia existenţei unor modalităti de sustinere a lor de către cei abilitaţi, nu ar ştii ce să spună. Şansele, ar fi mai mari decât în situaţia de faţă, dar nu sunt siguri că l-ar reprimi definitiv în familie. Aceasta ar presupune prea multe schimbări cărora, nu se simt capabili să le mai facă faţă.
De fapt, menţinerea copilului în familie este scopul pentru care ar trebui să se lupte toţi cei care fac parte din echipa multidisciplinară de la nivelul centrelor de plasament şi departamentelor specializate din cadrul direcţiilor de protecţie a copiluli şi de asistenţă socială din cadrul primăriilor.

Ghidul de interviu

Interviul a dorit să surprindă următoarele teme:
• ce au simţit părinţii când au primit vestea că au un copil cu deficienţă mintală,
• prin ce au trecut, sentimente, stări, până au acceptat diagnosticul,
• ce cunosteau despre la acel moment despre afecţiunea copilului său şi de unde a luat informaţii despre aceasta,
• dacă s-au gândit la eventualele cauze care au determinat apariţia deficienţei,
• ce au făcut pentru recuperarea copilului, ce demersuri au întreprins şi ce stări sufleteşti au însoţit toate aceste încercări,
• dacă naşterea copilului le-a schimbat viaţa. Dacă da, în ce mod, ce anume s-a schimbat etc,
• climatul familial, relaţiile intrafamiliale înainte şi după naşterea copilului,
• atitudinea generală a familiei faţă de copil,
• cum s-au raportat ceilalţi copiii care nu au probleme la existenţa fratelui/sorei cu deficienţă,
• atitudinea celor din jur şi a apropiaţilor faţa de familie şi de copilul deficient,
• modul în care familia s-a raportat la atitudinea mediului social,
• cauzele care au determinat instituţionalizarea copilului,
• cum cred că a influenţat instituţionalizarea viaţa copilului,
• cum au evoluat relaţiile intrafamiliale după instituţionalizarea copiluli, care este acum mediul familial,
• ce gândesc, ce simt, acum când copilul este instituţionalizat,
• relaţia cu specialiştii din centru,
• posibilitatea reinserţiei familiale: ce îi impiedică să-şi reprimească copilul, ce iar determina să-şi reconsidere poziţia